Las 10 cosas que todo padre de un niño que acaba de recibir el diagnóstico de Autismo debe saber
Will es nuestro primogénito y cuando nació, mi esposo y yo no entendíamos bien el desarrollo normal de un niño. Nosotros creíamos que el desarrollo de la lengua le costaba un poco más a Will porque yo le hablaba en español y Martín le hablaba en inglés. No nos esperábamos lo que venía.
Fue una maestra en su escuelita preescolar que con suficiente valentía nos sugirió llevarlo al distrito independiente escolar local para que lo evaluaran a ver si tenía un retraso del habla. Algunos distritos escolares pueden evaluar a un niño gratuitamente si tienen menos de 3 años de edad. Si cualifican para recibir ayuda, ellos pueden participar en programas para niños con discapacidades de 3 a 5 años en la escuela pública.
Tuvimos que ir cuatro veces al centro de evaluación porque querían verificar algo más después de cada evaluación. La cuarta vez que fuimos al centro de evaluación para terminar con la batería de exámenes, una psicóloga escolar, una especialista en diagnóstico, y dos terapeutas del habla me dieron la noticia de que Will tenía Autismo y cualificaba para recibir ayuda del distrito.
Todas parecían aguantar la respiración mientras esperaban mi reacción. Pero en vez de llorar, todo lo que me salió fue, “Bueno, no se está muriendo de ninguna enfermedad terminal. ¿Cuál es el próximo paso?” Esto las tomó inadvertidas, pero estaban contentas con mi reacción. En esos momentos no entendía bien lo que todo esto significaba para nosotros. Will asistió a la escuela pública de nuestro vecindario por un semestre, pero era obvio que Will iba a necesitar mucho más de lo que la escuela pública le podía ofrecer en aquellos momentos.
Aquí he creado una lista de las cosas que me hubiera encantado saber al principio de nuestra jornada. Espero que esta les traiga esperanza y el saber que todo va a estar bien, diferente, pero bien. ¡Y quién sabe, puede que sea hasta asombroso!
Aquí están las diez cosas que necesitas saber como madre o padre de un niño o niña que acaba de recibir el diagnóstico de autismo:
1. Llóralo. Laméntalo todo y después suelta la culpa y la vergüenza. No preguntes por qué te sucedió esto a ti o al niño.
Mientras yo lamentaba, mi esposo me dijo algo muy profundo que siempre comparto con todo padre que acaba de enterarse que su hijo o hija tiene autismo, “Imagínate si el niño hubiera nacido dentro de una familia que no le importara el niño, que no lo quisiera, o que no tuviera los recursos, la habilidad o el querer ayudarlo y hacerle la vida más fácil al niño. ¿Cuán difícil sería la vida para ese niño?”
Una de las cosas más difíciles de comprender es saber que tu hijo no va a ser lo que tú esperabas. De repente te encuentras preguntándote si él asistirá a la escuela secundaria, a la universidad, si tendrá trabajo, si se casará, tendrá hijos, etc.
Y lloras por un futuro que no piensas que será posible porque lo miras a través del lente de la discapacidad.
Lo maravilloso es que al ellos destruir el paradigma de “normal”, ahora tú, él y tu familia pueden crear una vida excepcional. Como no se ha escrito nada sobre cómo vivir la vida, no hay ningún paradigma que te mantenga encarcelado a solo una forma de vivir. Hay un sentido de libertad enorme en crear tu vida como la quieres crear. Saboréala. Es la única que tienes en estos momentos. Todos deberíamos de vivir de esta forma, con amor y libertad total.
2. Obtén la diagnosis de Autismo de un médico profesional.
Para recibir terapias más intensas y efectivas específicas para el autismo, se requiere recibir la diagnosis de Autismo de un médico (un pediatra del desarrollo, o un psiquiatra para niños) para que el seguro médico cubra todos los servicios de salud mental y de comportamiento. Desafortunadamente, todas estas terapias son caras (y con razón porque abarcan mucho trabajo para cada paciente/cliente) y nos hemos endeudado para pagar por todas las terapias. ¿Nos endeudaríamos otra vez para ayudar a nuestros hijos durante sus años de desarrollo más importantes? ¡Definitivamente! ¡La intervención temprana es la clave para ayudar a estos chiquitos echar pa’lante, como decimos en la isla!
3. Encuentra terapeutas del análisis del comportamiento aplicado (ABA), del habla y ocupacional cerca de ti.
Nosotros tenemos la fortuna de que nuestros niños nacieron durante esta época y este espacio. Hay tantos recursos para ellos que antes no existían. Nosotros vivimos en el área metroplex de Dallas y Fort Worth y empezamos la terapia en grupo con Easter Seals North Texas en Grapevine. La terapia en grupo consiste en periodos de tiempo cuando el niño trabaja con un terapeuta del análisis del comportamiento aplicado uno a uno, pero el resto del tiempo el niño está rodeado por una mayoría de niños sin autismo. El niño así aprende comportamientos neurotípicos para su edad de sus compañeros. A nosotros nos encantó tener a los niños allí y aprendimos lo más que pudimos sobre la terapia del análisis del comportamiento aplicado (ABA) para usarla en casa. Esto nos ayudó muchísimo a estar consistentes del comportamiento de Will entre ámbitos.
Por problemas de cobertura con el seguro médico, yo me sentí destrozada y asustada porque teníamos que mover a los nenes de un lugar de terapia en el que les iba tan bien a otro que no conocía. Pero, Dios es grande, y el próximo lugar fue el mejor cambio al tiempo exacto. El valor de Pediaplex, un lugar de terapia con todas las terapias necesarias ofrecidas en un solo lugar, era incalculable para nosotros. Ellos mejoraron mucho más y rápidamente. Era exáctamente el cambio que ellos necesitaban. Lo que aprendí de la experiencia es que hay que ser flexible y tener fe que todo va a estar bien.
4. Averigua exactamente lo que tu seguro médico cubre.
Afortunadamente para nosotros, mi seguro médico era muy bueno y Pediaplex era parte de la red de mi plan médico, por lo que pagaban bastante por los servicios. Por otra parte, lidiar con las compañías de seguro médico puede ser muy frustrante.
Algunos lugares de terapia tienen un experto que lidia con las compañías de seguro médico para la clínica y sus clientes, y puede ayudarlos a ustedes entender bien qué servicios están cubiertos bajo su plan de seguro médico.
Aunque creas que tienes buen seguro médico, la cobertura de los servicios de salud mental y los de comportamiento puede variar bastante. A veces no cubren todos los servicios o solamente cubren una cantidad específica de horas, días, y/o sesiones, y el resto lo tienes que pagar directamente del bolsillo.
Es por eso que hay un mercado dedicado al seguro médico para cubrir costos asociados con las terapias para el autismo (ABA, del habla y ocupacional). Sí, estas también pueden ser costosas, pero quizás valgan la pena para sus necesidades.
Lo bueno de todo esto es que los costos son tales, que el máximo de gastos por el asegurado se alcanza bastante rápido por la cantidad de sesiones que los niños requieren. Una vez que lleguen al máximo, la compañía de seguros paga por todas las terapias el resto del año. Tienen que empezar de cero el próximo enero, pero hay ayuda. Lo más importante es llamar y asegurarte de tu propio caso y tu cobertura.
5. Tomen tiempo para ustedes como pareja y solos, sin excusas.
Cuando pasas por una rabieta de un niño con autismo y no sabes qué le ocurre al niño, no hay palabras para describir la cantidad de estrés y ansiedad que el cuerpo acumula, especialmente como madre. A través de una serie de eventos, me di cuenta que al yo respirar y tomar control de mis emociones, el niño respondía mucho mejor en vez de yo gritarle o castigarlo poniéndolo en una silla para que tomara un tiempo fuera.
En aquellos momentos comprendí profundamente lo que la yoga podía hacer por mí, no solamente para mi cuerpo, sino para estado mental. Mi vida cambió. Decidí certificarme como maestra de yoga. Allí aprendí la meditación, ejercicios de respiración y estar conciente de mí misma. Mi yoga era tiempo que me daba a mí misma. Yo era mejor persona cuando practicaba yoga. Mi esposo sabía esto y me mandaba a mi estudio de yoga local a diario. Yo aprendí a darle espacio a él también. Es importantísimo crear este espacio y mantener ese sentido de ser propio en cada uno de ustedes, dentro y fuera de la casa, especialmente con actividades que los llenen de alegría. Busquen su alegría, separados y juntos.
6. Consigue un buen psicólogo o consejero para ti, tu pareja y tus hijos.
Aquí admito que no tengo un psicólogo (ni mi esposo), pero sí tenemos uno fabuloso para Will. En vez de buscar ayuda de un psicólogo, mi esposo y yo hemos encontrado ayuda a través de una comunidad que nos apoya. Además, yo tengo una directora espiritual y ha sido una bendición para mí. La bendición más grande es la relación de pareja que nosotros tenemos. Es una de honestidad y apoyo total. No es perfecta, claro, pero los DOS entendemos la importancia de las emociones, nos damos permiso uno al otro para sentirlas, sin tomar ofensa de lo que el otro está pensando. Nos escuchamos y nos perdonamos. Y más que nada, nos amamos. Lo mismo hacemos con los chiquitos. La comunicación es de suma importancia.
7. Busca información sobre el distrito escolar local, sus servicios para niños con discapacidades y trabaja bien con los maestros y los empleados de la escuela.
Vuelvo y repito: el criar a niños como los nuestros toma una comunidad completa. Esto incluye a los maestros y los terapeutas de los niños. Asegúrate de conocerlos lo mejor que puedas, déjales saber que estás listo o lista para trabajar con ellos y trabaja con ellos. Es importante no esperar que ellos hagan todo el trabajo con el niño y “arreglen” al niño. Tú, como madre o padre, tienes que tener una relación de trabajo con todos ellos, hasta los que no te caigan bien. Tienes que estar abierta y ser optimista. Siempre pregúntales lo que tu niño hizo bien en vez de lo que hizo mal para celebrar lo bueno y ver que sí hay progreso. Sé honesta con lo que esperas que los maestros les enseñen a tu niño y aprende tú misma como bien ayudar a tu niño. Por eso es importante estar en comunicación con los maestros para saber qué puedes implementar en casa, qué pueden ellos implementar en la escuela de lo que has practicado en casa, y tener continuidad en ambos ámbitos.
Además, hay coordinadores especiales en cada distrito escolar para ayudar a los padres en casa. Ellos van a tu casa, te entrevistan, hablan de los problemas que tienen en casa con el comportamiento, la dieta, la vida domiciliaria y proveen información y apoyo para los padres, gratis.
Llama al departamento de Educación Especial en tu distrito para ver qué servicios les pueden ofrecer a tu familia y a ti.
8. Crea tu sistema de apoyo en casa y explícales qué es el autismo.
Es de suma importancia que aquellos que ayuden con el cuido del niño sepan cómo disciplinarlo. La disciplina para un niño con autismo es diferente porque la comunicación con ellos puede ser difícil. Y sí, la disciplina en ellos es tan importante en niños con autismo como en niños que son neurotípicos. Todos tenemos que respetarnos y entender los límites en cada situación. Aquí es donde la terapia ABA nos ha ayudado muchísimo porque trabaja con el refuerzo positivo. Todos respondemos mejor con este tipo de disciplina. Lo único que requiere son la observación y la creatividad en la forma de enseñarla y usarla.
9. Dense el espacio y tiempo para ser ustedes mismos.
Esto toma tiempo para desarrollar gracias a nuestras ideas preconcebidas sobre cómo debe ser la vida, cuál es el papel de cada persona en la familia, y su comportamiento. Mientras más abras tu mente y dejes que cada persona sea su propia persona, más cómodos y contentos todos en la familia estarán. Es mejor estar en paz que tener la razón.
10. Aprendan a lidiar con sus emociones.
Esto aplica a todos en la familia. Aprendan a darse permiso para tener sus emociones, pero pongan atención en ustedes mismos para ver por qué las están teniendo. Vean si pueden ver el origen de ellas: por eso digo búsquense un buen psicólogo o consejero, porque todas esas memorias guardadas en el subconsciente vuelven a la vida en momentos similares a los que les causó un trauma a ustedes originalmente. Es increíble cómo nosotros reaccionamos sin pensar cuando esto ocurre.
Traten de respirar y soltarlas. La emociones son importantes porque nos dejan saber que algo en nuestra realidad no está cuadrando con nosotros. Si las pueden dejar que se deslicen por ustedes como olas en el mar, poco a poco las podrán soltar. No es necesario atacar a otros con sus emociones, porque entonces los otros tendrán que vivir con sus propias emociones más las de ustedes. Mi esposo me enseñó esta última lección. No ayuda y no es productivo para una situación ya cargada de emoción.
Esta lista no abarca todo, pero por lo menos pueden empezar por aquí. Traten de tomarlo un día a la vez y traten de no agobiarse.
Manténganse al tanto de este blog para aprender más sobre el tema de autismo y cómo manejarlo mejor en casa. Por aquí, trataré de compartir nuestras victorias y nuestra luchas y estrategias que han funcionado para nosotros.
Espero que esto les sea de servicio a ustedes.
Si tienen alguna pregunta, pueden contactarme a través de la página de Contact Us.
¡Amor, luz y bendiciones para todos!